最近几年，“渐冻症”这个词越来越频繁地出现在大众视野中。这种病就像一个冷酷的“身体冻僵者”，让患者的肌肉逐渐萎缩无力，身体就像被冻住一样，从最初的行动不便，到最后连呼吸、吞咽都变得异常艰难，生命的活力被一点点吞噬。而在眼科界，另一群“追光者”正在经历着相似的抗争——他们的视网膜如同被施了魔法的沙漏，视野从边缘开始逐渐风化，最终可能坠入永恒的黑暗。这就是被称为“眼科界渐冻症”的视网膜色素变性（Retinitis pigmentosa, RP）。

视网膜色素变性是一种进行性、遗传性视网膜疾病，就像眼睛里有个悄悄搞破坏的“小恶魔”，它会让视网膜上的感光细胞逐渐退化。就像渐冻症患者逐渐失去对肌肉的控制，RP患者的视网膜感光细胞也在进行着一场静默的退场仪式。视网膜对于眼睛来说，就如同相机的底片，是感受光线、形成视觉的关键部位。而感光细胞，更是其中的“功臣”，一旦它们受到损害，视力就会像坐滑梯一样下降。

这一疾病和渐冻症有着不少相似之处。首先，它们都和遗传因素有着千丝万缕的联系，渐冻症是由遗传基因突变导致；视网膜色素变性也是如此，目前已经发现超300个基因位点可能触发RP。其次，它们都属于退行性疾病，渐冻症让运动神经元逐渐退化，影响肌肉功能；视网膜色素变性则是让视网膜感光细胞慢慢退化，最终可能导致失明。而且，这两种疾病在早期的时候，症状都不太容易被发现，渐冻症早期可能只是偶尔感觉肌肉无力、容易疲劳；视网膜色素变性早期则常表现为夜盲，在昏暗环境下视力下降，很多人可能会以为只是眼睛疲劳或者没休息好，从而错过了最佳的治疗时机。

不同的是，渐冻症是运动神经元的凋亡，而RP是视觉神经的慢性失联。当蔡磊用直播打破渐冻症的沉默时，眼科界也在为RP患者点亮希望的萤火。

现代眼科医学的“破冰行动”

基因治疗可以说是视网膜色素变性治疗领域的一颗耀眼新星。2023年基因治疗迎来突破：FDA批准的首款RP基因药物Voretigene neparvovec，如同为特定基因缺陷患者定制的"光之钥匙"；人工视网膜芯片可让失明者重见爱人轮廓；干细胞疗法在实验室里培育着新的感光细胞。但这些高科技方案如同精密的瑞士手表——效果惊艳但受众有限。

中医的“追光”智慧

在这场光明保卫战中，中医展现出其古老智慧的独特优势。首先体现在整体观念上，中医认为，人体是一个有机的整体，眼睛虽然是局部器官，但和全身的气血、脏腑功能密切相关。视网膜色素变性虽然表现为眼部病变，但根源可能是脏腑功能失调。就像一棵大树，树叶发黄枯萎，可能不是树叶本身的问题，而是树根吸收养分不足，或者树干输送水分不畅。中医通过调理全身的气血、脏腑功能，达到治疗眼部局部病变的目的，从根本上改善身体的内环境，为视网膜的修复提供良好的基础。

其次，中医强调辨证论治，会根据每个患者不同的体质、症状和病情，制定个性化的治疗方案。就像量体裁衣一样，每个人的身材不同，衣服的尺寸和样式也不一样。有的患者可能是肝肾亏虚，表现为眼睛干涩、头晕耳鸣、腰膝酸软；有的可能是脾肾阳虚，伴有畏寒怕冷、四肢冰凉、夜尿频多；还有的可能是气血不足，出现面色苍白、神疲乏力、视力模糊等症状。中医会根据这些不同的表现，精准用药，提高治疗效果。而且，中医的治疗方法丰富多样，除了中药内服，还可以结合针灸、艾灸、刮痧、食疗等方法，多管齐下。中药内服通过调理脏腑、补益气血、活血化瘀等作用，改善眼部的血液循环，促进视网膜功能的恢复；针灸则是通过刺激特定的穴位，调节经络气血的运行，达到疏通经络、调和气血、明目开窍的目的；眼部艾灸和刮痧可以按摩眼部周围的穴位和肌肉，缓解眼部疲劳，促进眼部血液循环；食疗则是通过合理的饮食搭配，补充身体所需的营养物质，增强体质，辅助治疗。 

曾经有一位患者，近几年逐渐出现视力下降、夜盲等症状，经检查确诊为视网膜色素变性。他的症状表现为眼睛干涩、头晕耳鸣、腰膝酸软、畏寒怕冷，中医辩证诊断为肝肾亏虚兼脾肾阳虚型视网膜色素变性。医生采用中药方剂治疗，以滋补肝肾、温补肾阳、健脾益气为主，药用熟地黄、山茱萸、枸杞子、杜仲、巴戟天、党参、白术等。经过一段时间的治疗，患者的视力有所稳定，夜盲症状也有所减轻，这在西医看来几乎是难以实现的奇迹。

 视网膜色素变性虽然是一种严重的眼科疾病，但随着医学技术的不断进步，无论是现代眼科医学的前沿治疗方法，还是中医的独特治疗手段，都为患者带来了希望。正如渐冻症的治疗需要多靶点突破，RP的曙光也来自现代医学与古老智慧的握手。

当渐冻症患者用身体托起生的希望，RP患者也在用残存的视野绘制光明地图。从基因编辑到枸杞多糖，从人工视网膜到太乙神针，这场跨越时空的接力赛正在改写"不治之症"的定义。相信在不久的将来，视网膜色素变性将不再是无法攻克的难题，光明终将驱散黑暗。而在彻底治愈到来之前，保持现有视力就是最大的胜利——因为每个被守护的光量子，都在为明天的突破积蓄能量。

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内障眼病1科简介

中国中医科学院眼科医院内障眼病1科技术力量雄厚，具有较强中医、中西医结合眼科的学科特色和优势。秉持“病人第一，质量第一，服务第一”的宗旨，擅长中医和中西医结合方法治疗眼底疾病，并在国家中医药管理局的牵头下在全国范围内进行推广。

科室以国医大师唐由之工作室、国家名老中医庄曾渊工作室为依托，在科主任暨学科带头人巢国俊主任医师的带领下，承担国家自然科学基金等课题10余项，研究课题和项目多次获得省部级以上科技进步奖励。是年龄相关性黄斑变性、视网膜色素变性的国家级临床基地及国家级重点专科，其他数个病种为中国中医科学院优势病种临床基地。

优势特色：运用中医、中西医结合治疗年龄相关性黄斑变性、视网膜色素变性、视网膜中央动脉阻塞、视网膜静脉阻塞、缺血性视神经病变、视网膜脱离等视网膜疾病，取得较好疗效，并形成诊疗方案及临床路径；还开展中医药、针灸、艾灸、热冷奄包、耳穴埋豆、中药离子导入等多项特色中医综合治疗。